前言 人生沒有極限



Part1 誰家的怪孩子

1 身體不聽使喚

2 誰家的怪孩子

3 痛苦馬戲團

4 人生之墜

5 生命教會我的事

6 不友善的對待

7 選擇退讓

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Part2 家庭的考驗

1 求助民間信仰

2 鎮靜劑成癮

3 愛，可以化解一切問題

4 無法解釋的傷心

5 壓力會傷害彼此

6 我們都需要冷靜

7 家人的心理支持

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Part3 轉變的勇氣

1 霸凌者面目

2 戰勝強迫症

3 曾柏穎幹得好！

4 傻勁與衝勁

5 逆轉憤怒

6 跳脫舒適圈

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Part4 向目標邁進

1 運動習慣

2 意志訓練

3 改變從教育開始

4 妥瑞症紀錄片

5 馬來西亞教育演講

6 更閃亮的燈塔

7 平權音樂會

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Part5 旅途中有愛

1 單純的愛

2 對自己的愛

3 施與受的愛

4 表達在乎的愛

5 伸出援手的愛

6 眾志成城的愛

7 生命有祂最美好的旨意

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Part6 感恩的饗宴

1 遇見恩師

2 心靈的洗禮

3 吶喊紓壓

4 友善空間

5 遇見心理師

6 改善手足關係

7 豐盛的生命



後記 ?向上的力量，是因為有夢想與憧憬

愛與接納

附錄一 妥瑞症簡介及相關網站

附錄二 與妥瑞症患者相處五原則

附錄三 相關醫療及教育資源

推薦序



與生命有約

胡秀妁──樹德科技大學兒童與家庭服務系（所）助理教授

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　　「柏穎是世界的資產！」這是二○一五年總統教育獎甄選時，我與評審們分享對柏穎的看法與期許所說的話。年紀輕輕就穩妥地活出「視水火般的磨練若等閒」的勇氣，睿智地從生命的困境中形塑韌性，見證生命的光輝。二○一二年九月開學第一週的某個下午，當時兼任諮商中心主任的我看到一個不斷發出聲音、身體偶爾扭動的學生，正在影印機旁整理印出來的資料。我好奇地走近問候，瞭解狀況。原來他剛從北部轉來，因為有妥瑞症，所以準備兩份不同的資訊:一份要給班上的同學；一份給老師。A4的紙上除了跟大家介紹自己有妥瑞症外，也提到上課時可能會發出聲音造成干擾，但他會盡量坐在課室後面或走廊，希望老師和同學能理解與體諒……。

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　　這個「自我倡權」（self-advocacy）的舉動深深震撼我，讓我不禁思索，莫非我們的班級輔導不能讓他放心地上課？可是「才第一週」！原來他常經歷「不懷好意的眼光」、「惡作劇」、「被吐口水」、「言語指責謾罵」等，甚至有過被室友拿刀往他的房門砍下去的情形，難怪他得積極地「自力救濟」！他雖然自製他稱為「打預防針」的說明，在系上或校園還是會遇到老師或同學的歧視與霸凌。有一次因任課老師忘記跟外聘老師先提醒，外聘老師受不了他上課時發出的聲音，竟然說：「我們班上怎麼會有一隻青蛙在叫！」

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　　無知帶來誤解；無知催化霸凌。我決定鼓勵他用他的生命教育大家，從邀請他到我授課的班級分享開始，再到全校導師生命教育研習會上演講。在一次記者報導我們舉辦「特殊需求學生國標舞晚會」後，另有他個人的專訪，知名度的提高，接二連三的演講邀請，導致上課學習日漸曠廢，眼看他逐漸迷失在「學生講師」的光環裡，我嚴肅地告訴他：「從你確診有妥瑞氏症之後，父母的關愛照顧，師長、朋友的陪伴支持，成就今天的你，你不能白白浪費自己的生命經驗，你得好好讀書，增加生命的深度與廣度，才能為弱勢族群發聲。」感謝神！他能聽得進去我的棒喝，後來他考上中山大學社會所。現在的他，目標明確，充滿企圖心，相信他爭氣不生氣的生命態度會帶給人們正向的能量，點亮社會的每個角落！



面對自己的勇氣

張明右──妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演

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　　能夠成為紀錄片中的主角，是一件很了不起的事情，因為他的喜怒哀樂都會無隱藏地被記錄下來。美善的、醜惡的都會在第一現場被擷取下來，進入到攝影機內，接著再從攝影機內的素材提煉出一個完整的畫面，主角們更經由自己的動作和話語去促成觀眾對這一系列下的思考，如同一個開關似的。但這一切的前提是，你要有緣分去碰到一個對的人。

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　　會認識到小柏（這是我稱呼柏穎的方式），如同他書裡所寫的那樣，像似一個念頭般的動機。實際進入小柏的生活後，才明顯感覺到他顛覆了我以往對身心障礙者的拍攝經驗。他總是很積極地將訊息丟給我，生怕我漏掉他的每一絲消息，甚至大方地將他所受過的苦楚與我分享，其中包含了很私人的情緒。

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　　只是這樣子敞開心胸的作法，對當時的我是種考驗，因為生怕自己會被小柏牽著走，沒有自己的觀點。伴著拍攝的時間漸長，我們也一同經歷了一些事情，培養出屬於我們的默契後，我才開始明白到他的積極是為了什麼，更清楚明白到完成紀錄片只是一個結果，中間的過程才是我們兩個彼此的學習。

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　　我忽然想起，第一次和小柏見面的時候，他很熱情地邀請我去一家小吃攤享用午餐。那是一間人聲鼎沸的湯麵店，客人熙來攘往地，我們排了一下隊才找到座位。坐下後，小柏的妥瑞症狀越發明顯，身體的動作和嘴裡發出的聲音都非常頻繁和大聲，店內的客人紛紛將注意力轉向我們這一桌。我當時心裡感到十分焦慮，因為這種吃飯被人家盯著的感受其實並不好受，於是我選擇埋頭吃著碗內的食物；小柏好像看出了我的焦慮，一直詢問我有沒有吃飽，要不要再加點別的，並開啟新話題想轉移我的情緒。當然這期間他的妥瑞症狀並沒有停歇。

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　　之後，跟小柏有了更深入的接觸後才知道，當他進入到人群中，只要一緊張，妥瑞症的症狀就會更加嚴重；只是，我心裡所感受的不舒服也不過是一餐罷了，小柏可是一直身處在這樣子被盯著的環境中，何況他還掩飾了自己的緊張來安撫我。

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　　如果你問我，在與小柏的拍攝中得到了什麼？敢於面對自己的勇氣，這會是我毫不猶豫說出的答案。可能過於平凡，甚至過於八股，或過於簡單，但卻是個非常實在的回應。我親眼見過他在高鐵上面對人群的怯懦，身體不由自主且頻繁的抽動、汗如雨下的景象，我仍印象深刻；更見識到他為了要讓自己作為一個活教材，從十幾二十人未滿的小教室中自我介紹為妥瑞氏症的患者，到三、五百人的全校演講，甚或受邀到馬來西亞的中學演講。每一次上台都是他將自己過去的經歷，好的和甜美的重新品嚐一次，不好的及受傷害的重新感受一次，箇中滋味只有他自己明白，但他卻願意一而再、再而三的重新體驗，並站在台上向更多人分享，只因為他不希望有人遭受到跟他一樣的待遇，同時也希望更多人了解他們。

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　　願意就讀研究所、投身社會運動、出書，更是這些勇氣淬鍊下的具體行動。從被動受邀演講，到主動接觸人群，將自身作為觸媒，讓人群得以輕易接近，可能即是書名「爭氣」的最好寫照！